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罕見疾病普瑞德威利症候群,俗稱「小胖威利症」,一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王,怎麼吃都吃不飽,甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃,常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊,造成親子關係緊張;如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。

嘉義基督教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會,聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」,藉此讓患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項,本身是嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老闆的黃秀莉醫師,大方提供店內場地讓家長能好好交流育兒經;黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議,現場醫師、協會社工與小胖威力家庭,互相聯誼分享非常熱鬧。

黃秀莉醫師指出,自民國9有限 9年以來,嘉基已經篩檢發現6位有小胖威力症的孩子,絕大部分都在一歲前被發現,其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致,其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象,但一歲過後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康,同時有智力發展遲緩等問題。

黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病,但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等症狀,這些都有可能是疾病徵象,要盡速到醫院檢查,千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念,才不會延誤早期療育的最佳時機。'

中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英表示,目前協會服務有170多個家庭,小胖威力症雖然無法治癒,但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入,可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望,但是過程會非常辛苦,所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要的,如果有家屬有需求,可以撥打(02)2218-5058。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

許久未在螢光幕前露面的崔苔菁,昨(26)日為已逝神父丁松筠的新書現身站台,暢談過去與丁松筠神父的往日情誼。然而崔苔菁情義相挺丁松筠,但卻有酸民把焦點全放在她的身材上,對此資深藝人曹西平為崔苔菁抱不平,「請不要欺負我的女神崔苔菁,她的變胖有妨礙到誰嗎?」

曹西平不能理解,為何每次崔苔菁一出現在螢光幕,就老是要被批判身材,「她只是為了丁神父出來站台說說話而已,又不是工作,大家焦點卻在討論她的身材。」曹西平認為,只要崔苔菁過得健康、開心就好,更說:「不管她現在出不出來表演,也請大家多多尊重,不要這麼惡劣的批評她,看了真的很不舒服。」



▲崔苔菁出席丁松筠新書記者會,暢談20歲時兩人相遇回憶。(圖/記者陳明安攝,2017.07.26)

對於昔日女神遭批評,曹西平顯得很是不滿,隨後更嗆酸民:「每次女神出來你們就是要批評她的身材,她的變胖有妨礙到誰嗎?真的很奇怪。」曹西平順勢點播一首崔苔菁當年經典歌曲〈乘風破浪〉,似乎是希望崔苔菁能藉著歌詞,用滿滿的力量去面對酸民的閒言閒語。



▲曹西平護航崔苔菁全文。(圖/翻攝自臉書,2017.07.27)

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